Es frecuente que los padres hayan padecido un verdadero peregrinaje de un profesional a otro, antes de recibir el diagnóstico. Pudieron decirles que el niño es autista, que tiene conductas autísticas o que padece un trastorno generalizado del desarrollo. Independientemente de qué palabras sean utilizadas, suele ser un choque devastador para los padres que ya han pasado por meses o años de preocupación, desilusión y presentimientos poco descriptibles, pero claros, de que algo anda muy mal. 

Negación

Un elemento distintivo del autismo, es el que facilita en la familia y en los padres en particular, la negación del problema. Debido a que en la mayoría de los casos el individuo autista parece físicamente "normal"; aunado al hecho de que es poco frecuente que los médicos detecten problemas fisiológicos que expliquen el comportamiento del autista, es común que los miembros de la familia se planteen individual o colectivamente la idea de que "no es tan grave, puesto que no se ve", o bien que "como no se ve, no existe una causa justificada, y por lo tanto el niño debe ser normal".

Como vemos, las características propias del autismo favorecen en la familia la negación del problema, que puede ir desde el pretender que todo está bien y pasará con el tiempo, hasta formas de negación más sofisticadas, donde encontramos padres que acuden a servicios especiales para autistas y participan entusiastas, pero conservan en el fondo la idea de que todo esto se hace "mientras se compone". El efecto más grave de esta negación es que la familia posterga una serie de metas y actividades, para cuando el autista "se componga".

Impotencia

Es común que los padres se sientan incapaces, derrotados y paralizados, aun antes de comenzar. Tener un hijo autista puede ser un duro golpe a la auto-estima y la confianza en sí mismos, por varias razones:

Primero, porque no saben cómo se es padre de un niño autista. Se enfrentan a conductas extrañas e inexplicables, reacciones impredecibles y necesidades para las que ningún padre está preparado. No hay reglas establecidas, ni modelos, ni experiencias previas que ayuden a saber qué se debe hacer.

Segundo, la necesidad de ayuda especializada en el cuidado y educación del hijo, puede hacerlos sentir poco aptos como padres.

Tercero, la falta de información respecto al autismo, el miedo a lo desconocido: no saber qué esperar ni si se podrá hacer frente a lo que se presente en el futuro.

Todo esto puede llegar a una profunda depresión, una sensación devastadora de desesperanza en que la única certeza es que "no hay nada que yo pueda hacer".

Culpa

Todas las mujeres embarazadas tienen en algún momento el temor, a veces oculto y otras manifiesto, de que su bebé no sea "normal" o "sano". En las madres de los niños autistas, esta pesadilla se convierte en realidad y surge la idea de que algo hicieron mal antes o durante el embarazo: la aspirina que tomaron, las clases de gimnasia, no haber dejado de fumar antes, algún problema hereditario, o cualquier otra razón, puede ser suficiente para explicar por qué el niño está mal, y quién es la (o el) culpableNo importa qué tan intensa sea la culpa, la información y el sentido común ayudan a sobreponerse. Nada en la conducta de ninguno de los padres pudo haber causado el autismo de su hijo. Aun cuando pudiera encontrarse una causa genética, es claro que fue transmitida involuntariamente y que, de haberse conocido, se hubiera evitado.

Enojo

El enojo es una resultante natural de la culpa: ¡alguien tiene que ser el culpable de lo que sucede al hijo! El enojo va contra todo: con los doctores, por no encontrar cura; con los educadores, por no lograr que aprenda; con el esposo(a), porque no es capaz de aliviar el dolor; contra otros padres, porque no aprecian la normalidad de sus propios hijos; contra su hijo enfermo, por ser autista.

En esos momentos, los padres sienten que nadie puede comprender lo que les pasa y alguien tiene que "pagar" por esta situación tan injusta. El enojo sirve sobre todo, para ocultar el dolor y la tristeza. Con frecuencia los padres se sienten menos vulnerables estando enojados, que estando tristes.

Duelo

En la base de todas las otras emociones, se encuentra un profundo sentido de pérdida. Se perdió el niño ideal y perfecto que alguna vez se creyó tener, y con él, muchas esperanzas y sueños que rodeaban su futuro. La familia perfecta que alguna vez se imaginó está en ruinas y los padres no saben donde empezar a recoger los pedazos.

Cada persona tiene una forma distinta de manejar este sentido de pérdida: algunos lloran y preguntan incesantemente "¿Por qué a mi?", estableciendo un círculo de autocompasión y deseando que todo el mundo se dé cuenta de lo mucho que están sufriendo; otros manejan este duelo más controlada y calladamente: permanecen en silencio, pensativos y sombríos. En ocasiones sienten tal tristeza, que llegan a pensar que hubiera sido mejor que el niño enfermo no hubiera nacido. Por duro que parezca, estas emociones son normales y constituyen una forma de tratar de evadir la realidad de un hijo con autismo. Con el tiempo, también estas emociones son más tolerables, y reconocerlas sin temor a sentirse "malo", permitirá a los padres aceptar más fácilmente la realidad y estar alertas ante sus propias reacciones y conductas frente al problema.

Negación, impotencia, culpa, enojo y duelo son reacciones normales ante el autismo. Aun cuando suelen ser más intensas al momento de recibir el diagnóstico, se presentan muchas veces, inclusive cuando lo padres piensan que ya han aceptado loa condición de su hijo. Estos padres estarán siempre sujetos a mayor tensión que otros padres, y deberán constantemente hacer frente a intensas y contradictorias emociones. Tal vez lo más importante sea reconocer que esto es normal, que sí es posible manejarlas y, como otros padres lo han hecho antes, sobrevivir y tener una vida disfrutable.

Los Hermanos

Los hermanos de un individuo autista son, antes que nada personas. Tienen los mismos problemas y preocupaciones que los demás, aunado a una carga adicional inevitable que implica esta relación especial, que tiene ciertas características distintivas: es una relación de por vida, existe un lazo biológico, comparten los mismo padres y son fuente de seguridad y consuelo mutuo.  

Se recomiendan cinco estrategias fundamentales par ayudar a los hermanos:

1.- Respeto a su individualidad

No deben ser comparados con otros niños; necesitan desarrollar una identidad propia, independiente de la familia y de sus otros hermanos. Aunque esta es una necesidad común a cualquier hermano, puede estar intensificada por la presencia del hermano autista y por la estructura que la familia ha desarrollado para atender las necesidades de éste.

2.- Comprensión

Sus vidas son diferentes a las de otros, por las presiones y problemas que conlleva el vivir con un individuo autista. Necesitan saber que los demás (particularmente los adultos) entienden su situación particular y están dispuestos a escuchar y ayudar

3.- Información

Es importante darles información clara, directa y a su nivel, que responda a todas las interrogantes que se plantean respecto a su hermano, la familia, ellos mismos, la escuela, los tratamientos, etc. Normalmente requieren de diferente información según pasan los años, y es importante tenerla a su disposición.

4.- Apoyo

Algunas veces requieren de ayuda profesional para entender y manejar sus propias reacciones frente al problema. Con frecuencia los grupos de hermanos son de gran ayuda, pues se da rápidamente una especie de alianza o complicidad muchas veces implícita, al compartir el mismo "problema".

5.- Entretenimiento

Muchos hermanos sienten el deseo de ayudar a sus padres con el cuidado de su hermano. Es necesario enseñarlos a trabajar con él, para que puedan interactuar exitosamente y esta relación sea gratificante y satisfactoria.

Estrategias útiles

• Enfrentar las emociones. Negarlas no ayuda a eliminarlas.

• Darse tiempo. Es necesario elaborar la emociones, antes de poder sobreponerse y actuar.

• Obtener información sobre el autismo, los servicios disponibles, etc., les ayudará a actuar con mayor seguridad.

• Buscar ayuda de otros padres o profesionales.

• Comunicación clara y abierta.

• Organización de las rutinas diarias.

• Mantener un balance en los intereses, actividades y tiempo de todos.

• Ajustar las expectativas.

• Respeto y comprensión ante las personalidades, reacciones y necesidades de todos los miembros.

• Mantener el sentido del humor.

EVITAR:

• Sobre-protección.
• Involucración total.
• Rechazo
• Vergüeza